XPひまわりの会 年1回総会、お泊り会(勉強会含む)

XPつくしんぼの会:年1回総会、勉強会、お泊り会

XPふれっくるの会:年1回お泊り会(総会・勉強会含む)

[2011年3月]

全国色素性乾皮症 (XP) 連絡会について

全国色素性乾皮症(XP)連絡会は全国のXP患者とその家族から成る会で、3つの会が連携して活動しています。会員の患者数は113名(2020年12月現在)で、その多くは重篤な神経症状を伴うA群の患者です。

「XPふれっくるの会」(大阪)、「XPつくしんぼの会」(神戸)、「XPひまわりの会」(東京)は、2004年に開催された日本で初めての色素性乾皮症シンポジウム(東京都神経研究所主催)を機に「全国色素性乾皮症(XP)連絡会」として連携をとった活動を始めました。

紫外線カット用品や日常生活に関する情報交換、各地域毎の総会やお泊り会の開催、パソコンを使いメーリングリストで専門医に意見を求めたり、会運営のための連絡を取り合ったりもしています。

これまでに、車窓ガラスへの紫外線カットフイルム貼付のため「道路運送車両の保安基準緩和認定」、日中の活動を容易にするため「駐車禁止除外者証」が受けられるようになりました。

また、2006年には難病指定のための署名活動を行い、2007年度に「難治性疾患克服研究事業」の対象疾患に指定され、国が研究班を設置しました。

医師や研究者の協力の元、助け合い励まし合いながら病気と向き合い、親としてできることを共に考え学び、主にA群のXP患者とその家族のより充実した日々の実現を願って活動しています。

3つの会は、それぞれ独自に活動しています。主に年に数度の勉強会や、懇親会を行い、患者をもつ親同士のつながりを深めつつ、情報交換等を行っています。最近では、会の枠を超えた地域交流も行っています。

第三回XP全国大会

平成28年10月15日(土)・16日(日)
第三回XP全国大会を愛知県大府市あいち健康プラザで開催しました。全国から約35家族、医療関係者含め95名が参加しました。

全国大会は今年で3回目になりますが、今年も医師による研究の途中経過や成果などの報告会もさることながら、今回は福祉サービスや訪問医療についての説明も受け、大変勉強になりました。
また今回も資生堂様により紫外線やサンスクリーンの講義もいただきました。

今回も会員や医師、ボランティアとの交流が促進され、大いに盛り上がり、良い大会となりました。

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第二回XP全国大会

2012年11月24-25日、第二回XP全国大会を愛知県大府市のあいち健康プラザで開催しました。全国から約50家族180名、医療関係者約20名が参加し、のべ約130名のボランティア(1日目約80名、2日目約50名)に協力していただきました。

全国大会は2008年11月に同じ場所で開催されて以来、2回目の開催となります。この全国大会では医師による研究の途中経過や成果などの報告会、医療ケアや学校の問題などについて患者の家族同士で情報交換し、医師を始めとした専門家の助言をいただく分科会、今回の大会をご支援いただいた資生堂様による日焼け止めクリームの塗り方などの講習会等が行われました。期間中は会員や医師との交流が促進され、実りのある大会でした。

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第一回XP全国大会

2008年11月1~2日 あいち健康のもりプラザで全国大会が開催され、全国から患者、家族、医師、幼稚園や小学校の教諭や病院関係者含め約280名が参加しました。

全国大会は会員同士の親交を深め、情報を共有するため、初めて開催され、医師による研究の途中経過や成果などの報告会、テーマごとに患者同士で問題や不安を話し合う分科会、今回の大会をご支援いただいた資生堂様による日焼け止めクリームの塗り方などの講演等が行われました。その他、病気をテーマにしたエンジェルキッスによる人形劇の講演や地元ボランティアによる踊り等が催され、大盛況となりました。

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