全国色素性乾皮症(XP)連絡会 規約

第1章 総 則

(名 称)

第1条

本会は、全国色素性乾皮症(XP)連絡会と称する。以下、XP連絡会と呼ぶ。

(目 的)

第2条

本会は、色素性乾皮症の患児が幸せに暮らせるよう、その親の親睦を図り、情報を共有化する為の役割を果たすと共に、広く世間に色素性乾皮症を正確に伝え、理解を得る活動を積極的に行うことを目的とする。

第2章 会 員

(会 員)

第3条

本会は、「XPひまわりの会」「XPつくしんぼの会」「XPふれっくるの会」
(以下、各会と呼ぶ)の全会員で構成する。但し、各会の独立性は尊重される。

第3章 代表者会議

(代表者会議)

第4条

本会は、各会より選ばれた代表者(以下、連絡会委員と呼ぶ)による会議を設ける。

(代表者会議の役割)

第5条

代表者会議は、各会共通の全体活動に関して、各会の意思を尊重しつつ、検討、決定する役割を持つ。
(各会の独自活動には、言及しない。)

(役 員)

第6条

代表者会議には、次の役員を置き、連絡会の役員を兼任する。
会長 1人、副会長 2人、書記 3人、会計 1人、会計監査 2人

(任 期)

第7条

役員の任期は、1年(年度は、毎年 4 月から翌年 3 月)とする。
但し、再任を妨げない。

第4章 資産及び会計

(資産の管理)

第8条

本会の資産は、会計が管理し、年1回、収支報告を行う。会計監査は、会計の管理状況を監視し、年1回、監査を行う。

(会 費)

第9条

本会の会費は、会員(一家族)あたり定額を徴収し、金額は別途定める。

(会計年度)

第10条

本会の会計年度は、毎年 4 月から翌年 3 月とする。

附則

1.本規約は、平成17年10月1日より施行する。

2. 本規約は、平成19年2月24日に改訂した。
  (年度を、4月~来年3月 → 10月~翌年9月に変更

3. 本規約は、平成21年7月12日に改訂した。   
  (年度を、10月~翌年9月 → 4月~翌年3月に変更)

4. 本規約は、平成22年2月20日に改訂した。   
  (第3条の各会名称変更、第4条の代表者の定義追加)