全国色素性乾皮症（ＸＰ）連絡会 規約
第１章 総 則
（名 称）
第１条
本会は、全国色素性乾皮症（ＸＰ）連絡会と称する。以下、ＸＰ連絡会と呼ぶ。
（目 的）
第２条
本会は、色素性乾皮症の患児が幸せに暮らせるよう、その親の親睦を図り、情報を共有化する為の役割を果たすと共に、広く世間に色素性乾皮症を正確に伝え、理解を得る活動を積極的に行うことを目的とする。
第２章 会 員
（会 員）
第３条
本会は、「XPひまわりの会」「XPつくしんぼの会」「XPふれっくるの会」
（以下、各会と呼ぶ）の全会員で構成する。但し、各会の独立性は尊重される。
第３章 代表者会議
（代表者会議）
第４条
本会は、各会より選ばれた代表者(以下、連絡会委員と呼ぶ）による会議を設ける。
（代表者会議の役割）
第５条
代表者会議は、各会共通の全体活動に関して、各会の意思を尊重しつつ、検討、決定する役割を持つ。
（各会の独自活動には、言及しない。）
（役 員）
第６条
代表者会議には、次の役員を置き、連絡会の役員を兼任する。
会長 １人、副会長 ２人、書記 ３人、会計 １人、会計監査 ２人
（任 期）
第７条
役員の任期は、１年（年度は、毎年 4 月から翌年 3 月）とする。
但し、再任を妨げない。
第４章 資産及び会計
（資産の管理）
第８条
本会の資産は、会計が管理し、年１回、収支報告を行う。会計監査は、会計の管理状況を監視し、年１回、監査を行う。
（会 費）
第９条
本会の会費は、会員（一家族）あたり定額を徴収し、金額は別途定める。
（会計年度）
第10条
本会の会計年度は、毎年 4 月から翌年 3 月とする。
附則
１．本規約は、平成17年10月１日より施行する。
２． 本規約は、平成19年２月24日に改訂した。
（年度を、４月～来年３月 → 10月～翌年９月に変更
３． 本規約は、平成２１年７月１２日に改訂した。
（年度を、10月～翌年9月 → ４月～翌年３月に変更）
４． 本規約は、平成22年２月20日に改訂した。
（第３条の各会名称変更、第４条の代表者の定義追加）