リンク集

link_koseirodosho.png

担当課:雇用均等・児童家庭局 母子保健課

XPは、小児慢性特定疾患治療研究事業と難治性疾患克服研究事業臨床調査研究分野の対象に指定されています。また、心身の障害程度によって療育手帳、身体障害者手帳が交付されます。

XPは「皮膚疾患群」として小児慢性特定疾患治療研究事業の対象となっており、医療費助成及び日常生活用具の一つとしてUVカットクリーム購入費用への助成を受けることができます。但し、地域によっては取り扱いがない場合もありますので各自治体にお問い合わせ下さい。

慢性疾患をお持ちのお子さまやそのご家族、またそれらの患者の治療をされる医療従事者、支援をする教育・保健関係の皆さまに向けた情報を提供しています。

担当課:健康局疾病対策課

XPは、2015年の新難病法により「指定難病」に認定され、医療費助成等の支援が受けられるようになりました。

公益財団法人難病医学研究財団が運営(厚生労働省補助事業)しており、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しています。

担当課:障害者保健福祉部

各種手当サービスなど、詳細については各自治体(福祉課など)へお問い合わせ下さい。

難病の子どもとその家族を支えて活動している団体です。原因が分からなかったり、治療法が未確立などいわゆる子どもの難病である小児慢性特定疾患は500種類以上あり、患者は全国で20万人以上と言われています。
XP連絡会は難病の子ども支援全国ネットワークの親の会連絡会に参加しています。

JPAは、難病・長期慢性疾病、小児慢性疾病等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体です。患者・家族の交流、社会への啓発、国会請願などの行政への働きかけ、難病患者サポート事業による研修活動、患者団体の国際連携の推進などの活動をしています。

日本で初めての色素性乾皮症に関するシンポジウムが開催されたのは、かつて存在した「東京都神経科学総合研究所」。主に神経科学に関する調査研究を行う東京都所管の研究機関でしたが、2011年、財団法人東京都医学総合研究所に統合されました。

このマニュアルは環境省によって、多くの一般国民の方々に、紫外線についての新しい科学的 知見や関連情報を御紹介するために作成されています。今般、最新の知見を踏まえて 2008年度版として改訂されました。

諸外国のXP関連団体