全国色素性乾皮症(XP)連絡会活動報告

日付

活動内容

活動場所

2009.9.27

JPA第1回「今後の難病対策」関西勉強会に出席しました。

ピアザ淡海
(滋賀県立県民交流センター)

2009.8.22~23

ふれっくる夏のお泊り会を開催しました。

神戸しあわせの村 本館

2009.7.24~25

第31回日本光医学・光生物学会の展示に参加しました。

大阪梅田スカイビル

36階スペース36L

2009.7.12

第8回連絡会会議を開催しました。

横浜ラポール

2009.5.28~30

第51回小児神経学会の展示に参加しました。

鳥取県米子市

2009.5.22

資生堂2008年度下期寄付金贈呈式・社会貢献くらぶ活動報告会に出席しました。

東京汐留

2009.4.17~19

民主党難病ヒアリングに出席しました。

参議院議員会館

2009.5.28~30

第112回日本小児科学会の展示に参加しました。

奈良県文化会館

2009.4.4

第22回ひまわり定例総会を開催しました。

横浜ラポール

2009.3.14

つくしんぼ総会・勉強会を開催しました。

神戸総合福祉センター

2009.2.27

いのちの輝き奨励賞贈呈式に出席しました。

難病ネットワーク事務所

2009.2.7

第7回連絡会会議を開催しました。

京都レジーナ

2008.12.1

難病ネットワーク第60回保健文化賞受賞記念祝賀会に出席しました。

東京市ヶ谷

2009.2.27

いのちの輝き奨励賞贈呈式に出席しました。

難病ネットワーク事務所

2008.11.1~2

第1回色素性乾皮症全国大会を開催しました。

あいち健康プラザ

2008.10.4

第6回連絡会会議を開催しました。

あいち健康プラザ