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全国色素性乾皮症（ＸＰ）連絡会活動報告
日付
活動内容
活動場所
2009.9.27
JPA第1回「今後の難病対策」関西勉強会に出席しました。
ピアザ淡海
(滋賀県立県民交流センター)
2009.8.22～23
ふれっくる夏のお泊り会を開催しました。
神戸しあわせの村 本館
2009.7.24～25
第31回日本光医学・光生物学会の展示に参加しました。
大阪梅田スカイビル
36階スペース36Ｌ
2009.7.12
第8回連絡会会議を開催しました。
横浜ラポール
2009.5.28～30
第51回小児神経学会の展示に参加しました。
鳥取県米子市
2009.5.22
資生堂2008年度下期寄付金贈呈式・社会貢献くらぶ活動報告会に出席しました。
東京汐留
2009.4.17～19
民主党難病ヒアリングに出席しました。
参議院議員会館
2009.5.28～30
第112回日本小児科学会の展示に参加しました。
奈良県文化会館
2009.4.4
第22回ひまわり定例総会を開催しました。
横浜ラポール
2009.3.14
つくしんぼ総会・勉強会を開催しました。
神戸総合福祉センター
2009.2.27
いのちの輝き奨励賞贈呈式に出席しました。
難病ネットワーク事務所
2009.2.7
第7回連絡会会議を開催しました。
京都レジーナ
2008.12.1
難病ネットワーク第60回保健文化賞受賞記念祝賀会に出席しました。
東京市ヶ谷
2009.2.27
いのちの輝き奨励賞贈呈式に出席しました。
難病ネットワーク事務所
2008.11.1～2
第1回色素性乾皮症全国大会を開催しました。
あいち健康プラザ
2008.10.4
第6回連絡会会議を開催しました。
あいち健康プラザ
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