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Sunflower 全国色素性乾皮症(XP)連絡会活動報告
 
 
日付   活動内容   活動場所

2009.9.27   JPA第1回「今後の難病対策」関西勉強会に出席しました。   ピアザ淡海
(滋賀県立県民交流センター)

2009.8.22〜23   ふれっくる夏のお泊り会を開催しました。   神戸しあわせの村 本館

2009.7.24〜25   第31回日本光医学・光生物学会の展示に参加しました。   大阪梅田スカイビル36階スペース36L

2009.7.12   第8回連絡会会議を開催しました。   横浜ラポール

2009.5.28〜30   第51回小児神経学会の展示に参加しました。   鳥取県米子市

2009.5.22   資生堂2008年度下期寄付金贈呈式・社会貢献くらぶ活動報告会に出席しました。   東京汐留

2009.5.8   民主党難病ヒアリングに出席しました。   参議院議員会館

2009.4.17〜19   第112回日本小児科学会の展示に参加しました。   奈良県文化会館

2009.4.4   第22回ひまわり定例総会を開催しました。   横浜ラポール

2009.3.14   つくしんぼ総会・勉強会を開催しました。   神戸総合福祉センター

2009.2.27   いのちの輝き奨励賞贈呈式に出席しました。   難病ネットワーク事務所

2009.2.7   第7回連絡会会議を開催しました。   京都レジーナ

2008.12.1   難病ネットワーク第60回保健文化賞受賞記念祝賀会に出席しました。   東京市ヶ谷

2008.11.1〜2   第1回色素性乾皮症全国大会を開催しました。   あいち健康プラザ

2008.10.4   第6回連絡会会議を開催しました。   あいち健康プラザ





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