XP(色素性乾皮症)とは紫外線とXPとの関係皮膚症状について神経症状についてXPと診断されたら室内・野外での生活について学校生活について
 

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室内での日常生活ポイント
 
 



年齢にしたがって耳が聞えにくくなります。補聴器をつけていますが、大きな声ではっきり話しかけてね。

自分で食べると、噛む力がつきます。ストローやエプロンは便利。


トイレのお手伝いは清潔にシッカリと

お風呂は関節を柔らかくするにもたいせつ。お風呂上がりにはストレッチ。

介助をして、できるだけ立つ時間を増やします。

室内遊び


医療や教育関係の方は、子どもの養育に忙しいお母さん、がまんすることの多いきょうだいやお父さん、お手伝いくださるおじいちゃん、おばあちゃんへの配慮も忘れないでください。


子どもの養育の中心になるお母さんには、お父さんからの協カが不可欠です。夫婦で協力してXPの子どもを育てていく姿は、きょうだいにとっても一番のお手本です。

 
   
室内で紫外線から身を守る
 
   


白熱灯・ストーブの光は安全。窓にはUVカットフィルムとカーテン。窓は開けておいてはいけないので、クーラーは必須。

蛍光ランプには紫外線をカットするシェードをつけます。美術館用が理想。


撮影用の照明は避けてください。


テレビは基本的に安全です。しかし、眼鏡をかけたほうがいいといいます。目に悪いので、2m以上離れること。長時間続けて見るのはやめましよう。

   
   
野外で安全に活動するには?
 
   


夜の散歩やお祭りは大丈夫。アメリカでは、夜中にキャンプをするそうです。


車の窓にUVカットフィルムが貼ってあればあちこち旅行にもいけます。家族の運転免許は必需品


日除けをエ夫すれば、短時間なら乗馬などのスポーツもできます。

年長になると、突然に転ぶことがあるので段差や危険物がないか注意してね。


車椅子を使うと街における施設や公共物の使いにくさがよくわかります。手や足が車椅子に引っかかっていないか、時々、たしかめてね。

   
   
工夫して出来るだけ外出のチャンスをつくります
 
 


野球(ナイター)観戦

映画


ショッピング


室内遊園地

 
   
リハビリを兼ねた楽しみを工夫します
 
   


室内プールでの水泳や体育館での体操は全身運動に最適。


ピアノやお絵描きは細かい動作の訓練になります。


大きな口を開けて大きな声で歌ったり、笛を吹くことは、顔・喉・身体の筋肉を鍛えます。

文字の読み書きを覚えると、意思伝達が容易になり、楽しみも増えます。


発達に遅れがあることもあります。ついつい甘やかしてしまいがちですが、基礎的な生活習慣は身につけさせましょう。着替え、歯磨き、トイレ、食事などしつけはしっかりと。

 
 
   

© 2011 Japanese National Network of Xeroderma Pigmentosum (XP)
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