全国色素性乾皮症(XP)連絡会

SHISEIDO
社会貢献くらぶ -花椿基金-
SHISEIDO社会貢献くらぶ-
花椿基金-のご好意により、
私たちは様々な活動を
行っています。

ようこそ!

色素性乾皮症患者の公式ホームページです。根本的治療方法も未確立で、紫外線を避けつつ様々な神経症状に悩む生活を送っている色素性乾皮症 (XP) を正しく知っていただくためのホームページです。

このサイトは一般の方々、XP 患者と関わる教育・福祉関係の方々へ XP を理解していただくための情報提供や XP 連絡会会員相互の情報交換を目的としています。

XP 患児家族の方々に今後の生活や成長の過程での問題解決への手助けになればいいと願っています。また XP 患児と関わる教育・福祉関係の方々には、患児家族の思いを知り、療育に関わる際の対処方法を提供できたら幸いです。

一般の方には、この病気がただ単に「太陽に当たれない」だけではなく、脳神経に重い障害が生じる、進行性の、治療法が未確立で、原因不明の病気であることを知っていただきたいと思います。

ニュース（2008.11.3更新）

2008年11月1～2日あいち健康のもりプラザで全国大会が開催され、全国から患者、家族、医師、幼稚園や小学校の教諭や病院関係者含め約２８０名が参加しました。

全国大会は会員同士の親交を深め、情報を共有するため、初めて開催され、医師による研究の途中経過や成果などの報告会、テーマごとに患者同士で問題や不安を話し合う分科会、今回の大会をご支援いただいた資生堂様による日焼け止めクリームの塗り方などの講演等が行われました。その他、病気をテーマにしたエンジェルキッスによる人形劇の講演や地元ボランティアによる踊り等が催され、大盛況となりました。